24 octobre 2017

Déjà une semaine que maman est rentrée en UHR.

Avant le jour J, j'ai tout fait pour éviter d'y penser. C'était trop angoissant et douloureux.

Heureusement, le week end qui a précédé je suis partie deux jours pour un petit séjour surprise offert par mon mari pour mon anniversaire.

Deux jours à ne penser à rien d'autre qu'à nous deux. Oublier tout en se laissant hypnotiser par le bouillonnement du jacuzzi. Laisser ses pensées, ses doutes, ses peurs se perdre dans les vapeurs du Hammam.

C'était juste un répit de deux jours, mais qu'est ce que ça fait du bien.

Les jours qui ont précédé le jour J, je me suis plongée comme une acharnée dans le travail. Encore un autre moyen de ne pas trop penser.

Le mardi midi, je suis allée déjeuner chez mes parents comme tous les jours.

Le sac de voyage était prêt depuis quelques jours, posé dans un coin de la salle à manger.

Après déjeuner, mon père est allé se reposer un peu en attendant l'heure de partir. Le connaissant, je ne suis pas sure qu'il ait réussi à dormir.

À 14:15 nous nous sommes préparés et nous sommes partis.

Pendant le court trajet, maman m'a demandé plusieurs fois où nous allions. Pas facile de trouver les bons mots. Alors j'ai "esquivé" en disant que nous avions rendez-vous à l'hôpital.

Elle me disait "mais je ne suis pas malade moi. Et après on rentre à la maison ?"

Pas facile, vraiment pas facile...



J'avais l'impression de lui mentir.

Arrivés à l'hôpital, nous avons rejoint ma sœur, mon frère, ma belle sœur et mon beau frère. Encore une arrivée en force pour entourer papa et maman.

Nous étions tous un peu tendus, même si on essayait de le cacher.

À l'UHR nous avons été accueillis par une équipe souriante. Tout le monde s'est présenté à maman pour la prendre en charge.



J'ai vu qu'elle commençait à s'inquiéter. Elle mélangeait le français, l'Italien et le sarde. Malgré tout elle essayait de rester souriante et de répondre aux questions.

Nous l'avons accompagnée dans sa chambre et elle m'a dit "n'importe quoi c'est pas ma chambre".



Il faut dire qu'elle est tristounette cette chambre. Totalement impersonnelle et froide. Il va falloir qu'on la décore et qu'on y apporte un peu de chaleur.

La chambre était pleine de monde entre l'équipe et toute la famille.



Il fallait remplir un formulaire pour connaître les habitudes de maman. J'ai trouvé bizarre que ça se fasse le jour de l'admission.

Très vite un brouhaha s'est installé et maman a commencé à se sentir un peu perdue. Je l'ai écartée un peu du groupe pour qu'elle soit moins perturbée.

Ensuite nous sommes tous retournés dans la salle commune.

Notre petite délégation a envahi les lieux et nous nous sommes installés autour d'une table. Cela nous a permis d'observer les autres résidents.

Et là franchement, c'est tout de même un choc. Maman paraît tellement normale par rapport à certains, que je me dis "non, ce n'est pas possible on ne va pas la laisser là".

Mon beau frère, lui aussi, a l'air ébranlé et il l'exprime à haute voix. Je ne me souviens plus exactement de sa phrase, mais c'était quelque chose du genre "houla y a de ces cas..."

Il est vrai que quand on voit ce monsieur qui arrive en traînant des pieds en déblatérant des "Agaga, agagaga, agaga.." sans discontinuer, ou encore cette dame qui dit quelque chose d'incompréhensible, qui agrippe ma sœur par le bras et qui ne veut plus la lâcher au risque de la faire tomber. Quand on voit tout ça, et bien si on écoutait juste notre coeur, on prendrait maman dans nos bras, on reprendrait son sac et on l'emporterait loin.

Nous avons profité de l'heure du goûter pour partir. Nous lui avons tous fait d'énormes bisous et on lui a dit qu'on reviendrait très bientôt.



Elle n'a rien dit de spécial comme si c'était normal qu'on la laisse.

J'avais le coeur très lourd mais j'ai continué à sourire. J'ai bien failli craquer en sortant de l'UHR. Je suivais mon beau frère et j'ai vu qu'il enlevait ses lunettes pour essuyer ses larmes. Son émotion m'a profondément touchée car je sais qu'il ressent un véritable amour filiale pour maman. Il a très vite essuyé ses larmes pour qu'on ne le voit pas et j'ai ravalé les miennes.

Je pense que chacun se disait qu'il ne fallait pas craquer. Les larmes des uns auraient entraîné les larmes des autres. Personnellement si j'avais commencé à pleurer je n'aurais pas pu m'arrêter.

Dans le hall, nous avons croisé la gériatre de maman. Elle nous a demandé comment cela c'était passé. Ensuite, elle a dit à mon père qu'il ne devait pas venir tous les jours, que deux fois par semaine suffisait. Le connaissant, je pense qu'elle se doutait qu'il allait venir tous les jours. Mon père est du genre à déposer une croix, pour en reprendre une aussitôt sur les épaules. Il a besoin de se reposer, il faut donc espacer les visites.

J'ai dit très rapidement au revoir à tout le monde car j'avais un rendez vous médical et je me suis sauvée. J'ai dû tenir encore quelques heures avant de rentrer à la maison et de m'effondrer dans les bras de mon mari. Il était juste derrière la porte, il m'a juste ouvert ses bras, j'avais juste besoin de ça. J'ai pu enfin libérer toutes les larmes que j'avais en moi. Plein d'émotions se mélangeaient : tristesse, culpabilité, peur...



Des émotions qui m'ont pesé plusieurs jours et qui ont mis mes nerfs à fleur de peau. Elles sont toujours présentes en moi et je pense qu'elles le seront toujours. Mais avions-nous d'autres choix ? Y avait il un meilleur choix ?



Malheureusement je ne pense pas.

Comments

[Sandrine Nine]

Bonjour. Voilà notre tour est arrivé d'installer maman dans une institution. Elle n'a que 70 ans et c'est la benjamine... Cela fait une semaine qu'elle y est. C'est dur pour elle, pour nous.. Alors qu'elle voulait rentrer chez elle lorsqu'elle était à la maison, maintenant elle veut rentrer chez moi. Je sais que nous pris la meilleure des solutions mais lorsque je la compare à d'autres.. et peut-être parce que c'est récent, j'ai l'impression qu'elle n'est pas a sa place. ..c'est c'est-à avec sa famille. Le moral de tous n'y est pas bien que je sache que l''etablissement est très bien. Maman me manque mais en fait elle me manque depuis sa maladie la voleuse

Ah comme je comprends votre sentiment. Quand le moment arrive de placer en institution notre être cher, nous sommes tiraillés par des sentiments contradictoires . Même si l’on sait qu’on a pris la bonne décision, on ne peut s’empêcher de culpabiliser un peu. Mais arrivé à un certain stade de la maladie, il n’y a pas d’autre solution. Maintenant que votre maman est placée vous pourrez toujours lui prouver votre amour, par votre présence, par vos gestes tendres...
Elle en a besoin et vous aussi vous en avez besoin. Bon courage pour la suite

[Daniel.53]

Bonsoir, de retour après 6 jours en immersion... je repense à celle que vous appeliez la voleuse... Elle vide la tête de nos proches, et nous arrache les tripes au passage. Je n'ai jamais tant souffert en partant à nouveau. Et dire que ce n'est que le début de la maladie pour ma mère. Vous avez dû souffrir beaucoup, votre père aussi. Vraiment n'ayez ni l'un ni l'autre de remord, car vous avez été "formidable" et vous avez fait tout ce qu'il fallait faire.
Je vais penser à votre proposition d'y aller par étape et me renseigner sur ce qui existe ici en terme de groupe de parole et de psychologue.
Je fais une petite aparté pour ceux qui nous liraient, je cherchais des jeux sur ordi, pas trop compliqués et j'ai fini par trouver des jeux simples (niveaux enfants)jeu du pendu, mots cachés, jeux de lettres, chercher l'intrus sur les images. Ma mère qui restait devant l'ordinateur sans comprendre comment ce truc marchait et qui n'arrivait plus à rien depuis une bonne année (son ordinateur qu'elle utilisait avant...) était très contente d'arriver de nouveau à un résultat, de gagner, de recevoir des applaudissements et des petits dessins gratifiants. Cela répond à plusieurs de nos préoccupations, les tenir occupés, les faire réfléchir à des jeux logiques, ne pas les mettre dans l'échec ! (j'ai bani les jeux de mémoire...)Ceci dit au bout de 20 minutes il y a saturation, donc à utiliser en dose régulière pour ceux que cela intéresse. Je pilote l'ordi à distance avec Teamviewer, il faut juste qu'elle l'allume et je lui lance les jeux à la bonne page.
Merci encore pour vos conseils, je sais que je dois les suivre ;-) et que votre courage reste avec vous.

[Daniel.53]

Bonjour, par rapport à votre question, si je participe à des groupes de paroles, je suis encore dans le déni, le refus de faire la démarche, avec comme excuse que je n'ai pas le temps, ce qui n'est pas qu'une excuse, mais je ne me suis pas renseigné si c'était le soir, ou le samedi, ce qui me permettrait de participer. Bref entre deux eaux. Jai déjà tellement du me battre pour tous les papiers suite au décès de mon père, impôts, retraite, prise en charge en ALD, remboursement des hospitalisations, etc, maintenant c'est la carte vitale qui n'est plus valide (1 an après) et il faut attendre le dossier pour la photo numérisée,etc, que ma mère va perdre entre deux.... il va falloir aller à la pêche au courrier, j'habite à 800km et j'essaye de m'y rendre toutes les 5 semaines. Bien sûr elle refuse les aides à domicile (attitude opposante) les amis n'osent pas trop intervenir, ou alors je dois être précis avec eux, dans ce cas ça marche. Enfin, ce n'est que a parcours du combattant très ordinaire dans cette maladie, un peu plus difficile avec la culpabilité d'être loin, et arrêter de travailler à 8 ans de la retraite, c'est plus ou moins impossible. J'ai déjà pris un mois sans solde (congés de proche aidant) mais finalement e n'y ai pas droit puisque elle n'est que GIR4, et il faut être 3 d'après la loi.
Bon, on va y arriver, de toute manière on sait où cela mène, alors il faut trouver comment le supporter (sur soi même) et faire ce que l'on peut, sans vouloir être parfait.... et c'est finalement ce dernier point qui nous pose problème, vouloir être parfait !
Merci à vous à bientôt,
Daniel

C'est sûr ce n'est pas facile de faire la démarche d'aller à un groupe de paroles
Vous pouvez peut être le faire par étape. Si vous avez adhérer à france Alzheimer, vous pouvez profiter de 2 ou 3 séances gratuites avec une psychologue de l'association (en tout cas c'est le cas dans l'Yonne).
C'est une manière de commencer à parler de votre ressenti.
Et n'oubliez pas la formation pour les aidants qui est vraiment très enrichissante
Bon courage à vous

[Daniel.53]

Bonjour,
Je souhaitais vous remercier pour vos publications que j'ai lu avec intérêt, étant dans une situation identique avec ma mère, qui est au début de sa maladie. Cela me permet d'entrevoir l'avenir et de me préparer. Vous avez peut-être attendu trop longtemps avant de placer votre mère, mais je vous comprend aussi tout à fait dans toutes les difficultés -votre souffrance incluse- que cette démarche (UHR) vous impose. aussi à votre question, "y avait -il un meilleur choix" je dirais aucun, ou alors le faire un an plus tôt, en supposant qu'une place soit disponible. (je vous donne une réponse théorique, et surtout pas moralisatrice ni donneur de leçon).
Je vous souhaite de tout cœur de trouver la force qui vous sera encore nécessaire dans les mois ou les années à venir, et surtout ne doutez pas de vous et ne vous culpabilisez pas. Vous avez donné le meilleur de vous, et cette maladie est un véritable piège, où les choses bascules du beau temps au temps le plus triste en quelques heures dans la même journée. Personnellement, je me protège -en plus des antidépresseurs qui aident- en me disant qu'il n'y a aucun espoir de guérison de toute manière, et que l'on ne peut gérer qu'une partie des évènements, agir pour le bien être lorsque l'on est présent, faire au mieux et s'attendre au pire. Ne pas se culpabiliser de ne pas trouver une solution de guérison, qui n'existe pas.
Courage à vous et encore bravo, ainsi qu'à votre père, qui s'est battu avec ses moyens, ses forces, mais qui lui aussi ne pouvait pas venir à bout de l'énigme sans fin de cette maladie.
Daniel.

Merci beaucoup Daniel pour votre commentaire et je suis contente que mes écrits aident certaines personnes qui les lisent.
Pour l'entrée en UHR, nous aurions pu effectivement déclencher les démarches plus tôt. Nous avions peur ces derniers mois d'avoir attendu trop longtemps et que mon père s'effondre... ou pire. Mais il faut être honnêtes avec nous même, mon père n'était pas prêt à franchir cette nouvelle épreuve... et nous non plus. Il y a quelques mois on nous a proposé une place en maison de retraite, mais il fallait y rentrer dès le lendemain. Mon père a été pris de panique et a refusé. Moi je me suis cachée derrière le refus de mon père mais au fond de moi j'étais soulagée d'avoir cette bonne excuse. Si j'avais été prête, j'aurais fait le forcing pour le convaincre. Il m'a fallu 6 mois supplémentaires pour être prête à supporter cette étape.
Je vous souhaite bon courage pour le long chemin semé d'embûches qu'est cette maladie. Je n'ai pas fini de le parcourir et je continuerai à mettre mes pensées et mes sentiments dans ce blog.
Je vais également continuer à participer aux groupes de paroles. Ils m'ont vraiment aidée à voir venir chaque étape en profitant des expériences de chacun. Chaque nouvelle épreuve dans la maladie n'était pas une surprise. Je savais que ça allait arriver parce que j'avais écouté les histoires de Patricia, Catherine, Louise ou Michelle. Je les écoutais raconter leur ressenti, leurs émotions et j'avais moins peur d'affronter les miens le moment venu. Maud, la psychologue, nous aide beaucoup à dédramatiser ou à déculpabiliser.
Je ne sais pas si vous participer à ce genre de groupe mais je vous le conseille vivement.
Bonne journée

[Véronique]

Je suis très émue de votre parcours familial et de l'entrée en institution de votre maman.
J'espère de tout cœur que vous allez trouvé de l'apaisement, des accompagnements de qualité et beaucoup de belles choses à partager une fois l’adaptation réalisée.
Avec toute ma considération

Merci beaucoup
Je pense qu'il faut laisser le temps faire son travail. Pour le moment ça reste compliqué. Les anciennes émotions sont remplacées par de nouvelles émotions. Ou plus exactement les causes des émotions ne sont plus les mêmes. Ce ne sont plus les mêmes inquiétudes, ce n'est plus la même peur, ce n'est plus la même tristesse... Le seul fil conducteur qui ne change pas c'est la maladie